_31岁，胶质母细胞瘤

保聪

　　老公，男，31岁，身高177，体重138斤，无疾病史，过敏史
　　2012年7月16日，突然晕倒，磁共振怀疑胶质瘤。
　　2012年7月23日上午，北京天坛普华医院手术
　　2012年7月23日下午，手术成功，肉眼所见全切，手术室出来到病房的路上和我说话交流无任何问题。
　　2012年7月23日晚到7月24日，昏睡
　　2012年7月25日开始发烧，最高39.8度，治疗方法：冰袋夹在腋下和大腿根处，口服退烧药，效果：冰袋基本没用，退烧药最多管两个小时左右
　　2012年7月27日，28日大便干燥，拉不出来，开塞露也没用，后本人用手抠出来，自此再没发生过类似问题。
　　2012年7月30日，病理结果：左颞叶胶质母细胞瘤四级
　　2012年7月26日到7月29日腰穿4次，每天一次。
　　2012年7月31日，出院。从7月25日到出院这天一直高烧，体温最低37.5度。期间一直打点滴，没停过，我也记不清打了些什么东西。
　　2012年8月1日，坐飞机回家
　　2012年8月2日，老公还是高烧，我知道退烧药没用，去医院也没用，因为在医院发烧用了那么多办法，也一直烧着，老公在床上发烧昏睡，我躲在卫生间里手无足措的嚎啕大哭。感觉自己真的很无能。
　　2012年8月3日早上老公稍清醒一点，我和老公说：别在床上躺着了，好人也躺成病人了，起来走走吧，老公很听话，我扶着起来刚走没一会，他就虚弱的走不了了，我说：再坚持一会，我想让你走到出汗为止，老公很配合我（老公的坚强是我爱他敬他的一个重要原因）就这样走走歇歇，老公出了一身汗，然后烧就退了，从这天起，老公每天都在家里走，体温稍高，他就赶紧起来走走，走到出汗为止，体温就下来了，老天保佑，从那天到现在老公再也没有发过烧。
　　手术完症状：高烧、复视、手术部位突起，左脸肿胀，不知道自己和别人的名字（高烧后的第二天开始）既“命名性失语”
　　2012年8月13日开始调强放疗，共27次，54GY，每周做5天，周六日休息，期间同时服用蒂清每天135毫克
　　2012年8月20日开始脱发，脸是黑的就像刚从热带海边回来的
　　2012年8月26日左耳开始在吞咽时轻微疼痛，白细胞降至3.7（艾灸升白法，升到4.8）
　　2012年9月19日放疗结束
　　2012年9月25日坐飞机回老家和父母过中秋节
　　2012年9月30日开始左耳失聪
　　2012年10月10日坐飞机回到我们家（他一个人）
　　2012年10月12日我从网上找的用艾灸耳朵后面的一个穴位，共15次，左耳听力逐渐恢复，目前已正常。
　　2012年10月18日开始蒂清化疗第一个疗程，连服5天，每天300毫克，早晨7点吃一个吗丁啉，8点开始吃蒂清，9点吃早饭
　　2012年11月15日开始蒂清化疗第二个疗程，连服5天，每天350毫克，早晨7点吃一个吗丁啉，8点开始吃蒂清，9点吃早饭
　　2013年1月9日，第四个蒂清化疗疗程结束。
　　这几个疗程中，第一疗程无任何不适，第二个疗程第一天轻微不适，第三、第四个疗程都是前两天感觉困乏、疲惫，白细胞一直在3.4左右，没吃增白药，就是艾灸，12月开始每天吃点破壁灵芝粉
　　2013年1月6日，增强磁共振，无复发，形成软化灶
　　每天用药情况：宣武医院抗瘤丸：65粒/次，每天3次（吃蒂清时就停了，我担心他身体受不了），德巴金每天2片，早晚各一次，21金维他每天2片，早晚各一次。
　　饮 食：蔬菜水果、坚果多吃、除了羊肉、无鳞鱼外其他肉类正常吃，他以前吃饭不规律，他本来不胖，可爱臭美，非要减肥（我感觉除了手机辐射、外伤以外，这是导致他生病的一个主要原因，因为饮食不规律，身体营养长期不良，导致免疫力低下，病魔乘虚而入），现在每顿饭我都好好的给搭配好，让他吃好。
　　锻炼身体：每天（夏天户外）快走或慢跑20分钟，瑜伽30分钟，12月中开始每晚打乒乓球30分钟
　　智力恢复：每天我给看小孩用的看图识字卡片来治疗命名性失语，现在已经好多了，常用的东西都会说了，但还是没有到正常水平，别的都很好，下象棋、围棋比以前还好。
　　心 态：他不知道具体病情，只知道脑子动手术了就必须好好保养，调理。比较乐观，因为还有命名性失语，和不了解他情况的人沟通还是有点障碍，为此有时会感觉他有些沮丧，和陌生人打交道时没信心。比如说家里停水了，我不在家，让他去问问，他都不敢去，怕自己说不好，别人笑话！还有一直不能去工作，看到我比较辛苦，他也很难受（我们是自己做点小生意，时常要和陌生人沟通的）
　　治病花费：他没医保，到目前为止大概是27万左右
　　现在他的状况：头发已经全部长好，不仔细根本看不出他做过手术。饭量正常，思维正常，身体活动正常，睡眠正常，体重152斤。
　　现在我的状况：每天早上5点30起床，熬粥在电压力锅里，5点50送孩子去上学，然后上班，中午回去做饭，晚上7点30去接孩子，8点做饭吃饭，10点安顿老公睡下，辅导孩子学习到11点多（孩子是我自己的，我比老公大3岁，我是二婚，老公没结过婚，在我很落寞伤心时老公给了我温暖和爱，结婚时，我告诉他别人结婚时有人读誓言，我们虽然没办婚礼，可誓言在我心里，无论生老病死，我们都将不离不弃），没办法的夜夜失眠，无人时不由自主的流泪，每天不时的告诉自己要坚强，一定要坚强，网上说胶质母细胞瘤的5年存活率为5%，我哭时，睡不着时，想放弃自己的生命时，都对自己说你就是为这5%在活着奋斗着，以前很害怕看恐怖片，现在虽然没看可我想我也不会害怕，常常觉得自己就是领着我们这一家三口，一只脚在地狱里一只脚在人间的，半人半鬼的怪物，从老公生病后，我的生命里再也没感觉到太阳的升起，走到哪我都觉得是黑暗的，空洞的，除了对老公和孩子，我再没笑过，以前感兴趣的所有东西都索然无味，我想有人帮帮我，帮我走出阴霾，可我知道，只有老公痊愈才能让我快乐起来，所以现在救他也是救我自己，赚钱---治病---赚钱---治病，然后呢？但愿上苍眷顾我们的善良、坚强，还我一个健康的老公。