_31岁,胶质母细胞瘤
老公,男,31岁,身高177,体重138斤,无疾病史,过敏史2012年7月16日,突然晕倒,磁共振怀疑胶质瘤。
2012年7月23日上午,北京天坛普华医院手术
2012年7月23日下午,手术成功,肉眼所见全切,手术室出来到病房的路上和我说话交流无任何问题。
2012年7月23日晚到7月24日,昏睡
2012年7月25日开始发烧,最高39.8度,治疗方法:冰袋夹在腋下和大腿根处,口服退烧药,效果:冰袋基本没用,退烧药最多管两个小时左右
2012年7月27日,28日大便干燥,拉不出来,开塞露也没用,后本人用手抠出来,自此再没发生过类似问题。
2012年7月30日,病理结果:左颞叶胶质母细胞瘤四级
2012年7月26日到7月29日腰穿4次,每天一次。
2012年7月31日,出院。从7月25日到出院这天一直高烧,体温最低37.5度。期间一直打点滴,没停过,我也记不清打了些什么东西。
2012年8月1日,坐飞机回家
2012年8月2日,老公还是高烧,我知道退烧药没用,去医院也没用,因为在医院发烧用了那么多办法,也一直烧着,老公在床上发烧昏睡,我躲在卫生间里手无足措的嚎啕大哭。感觉自己真的很无能。
2012年8月3日早上老公稍清醒一点,我和老公说:别在床上躺着了,好人也躺成病人了,起来走走吧,老公很听话,我扶着起来刚走没一会,他就虚弱的走不了了,我说:再坚持一会,我想让你走到出汗为止,老公很配合我(老公的坚强是我爱他敬他的一个重要原因)就这样走走歇歇,老公出了一身汗,然后烧就退了,从这天起,老公每天都在家里走,体温稍高,他就赶紧起来走走,走到出汗为止,体温就下来了,老天保佑,从那天到现在老公再也没有发过烧。
手术完症状:高烧、复视、手术部位突起,左脸肿胀,不知道自己和别人的名字(高烧后的第二天开始)既“命名性失语”
2012年8月13日开始调强放疗,共27次,54GY,每周做5天,周六日休息,期间同时服用蒂清每天135毫克
2012年8月20日开始脱发,脸是黑的就像刚从热带海边回来的
2012年8月26日左耳开始在吞咽时轻微疼痛,白细胞降至3.7(艾灸升白法,升到4.8)
2012年9月19日放疗结束
2012年9月25日坐飞机回老家和父母过中秋节
2012年9月30日开始左耳失聪
2012年10月10日坐飞机回到我们家(他一个人)
2012年10月12日我从网上找的用艾灸耳朵后面的一个穴位,共15次,左耳听力逐渐恢复,目前已正常。
2012年10月18日开始蒂清化疗第一个疗程,连服5天,每天300毫克,早晨7点吃一个吗丁啉,8点开始吃蒂清,9点吃早饭
2012年11月15日开始蒂清化疗第二个疗程,连服5天,每天350毫克,早晨7点吃一个吗丁啉,8点开始吃蒂清,9点吃早饭
2013年1月9日,第四个蒂清化疗疗程结束。
这几个疗程中,第一疗程无任何不适,第二个疗程第一天轻微不适,第三、第四个疗程都是前两天感觉困乏、疲惫,白细胞一直在3.4左右,没吃增白药,就是艾灸,12月开始每天吃点破壁灵芝粉
2013年1月6日,增强磁共振,无复发,形成软化灶
每天用药情况:宣武医院抗瘤丸:65粒/次,每天3次(吃蒂清时就停了,我担心他身体受不了),德巴金每天2片,早晚各一次,21金维他每天2片,早晚各一次。
饮 食:蔬菜水果、坚果多吃、除了羊肉、无鳞鱼外其他肉类正常吃,他以前吃饭不规律,他本来不胖,可爱臭美,非要减肥(我感觉除了手机辐射、外伤以外,这是导致他生病的一个主要原因,因为饮食不规律,身体营养长期不良,导致免疫力低下,病魔乘虚而入),现在每顿饭我都好好的给搭配好,让他吃好。
锻炼身体:每天(夏天户外)快走或慢跑20分钟,瑜伽30分钟,12月中开始每晚打乒乓球30分钟
智力恢复:每天我给看小孩用的看图识字卡片来治疗命名性失语,现在已经好多了,常用的东西都会说了,但还是没有到正常水平,别的都很好,下象棋、围棋比以前还好。
心 态:他不知道具体病情,只知道脑子动手术了就必须好好保养,调理。比较乐观,因为还有命名性失语,和不了解他情况的人沟通还是有点障碍,为此有时会感觉他有些沮丧,和陌生人打交道时没信心。比如说家里停水了,我不在家,让他去问问,他都不敢去,怕自己说不好,别人笑话!还有一直不能去工作,看到我比较辛苦,他也很难受(我们是自己做点小生意,时常要和陌生人沟通的)
治病花费:他没医保,到目前为止大概是27万左右
现在他的状况:头发已经全部长好,不仔细根本看不出他做过手术。饭量正常,思维正常,身体活动正常,睡眠正常,体重152斤。
现在我的状况:每天早上5点30起床,熬粥在电压力锅里,5点50送孩子去上学,然后上班,中午回去做饭,晚上7点30去接孩子,8点做饭吃饭,10点安顿老公睡下,辅导孩子学习到11点多(孩子是我自己的,我比老公大3岁,我是二婚,老公没结过婚,在我很落寞伤心时老公给了我温暖和爱,结婚时,我告诉他别人结婚时有人读誓言,我们虽然没办婚礼,可誓言在我心里,无论生老病死,我们都将不离不弃),没办法的夜夜失眠,无人时不由自主的流泪,每天不时的告诉自己要坚强,一定要坚强,网上说胶质母细胞瘤的5年存活率为5%,我哭时,睡不着时,想放弃自己的生命时,都对自己说你就是为这5%在活着奋斗着,以前很害怕看恐怖片,现在虽然没看可我想我也不会害怕,常常觉得自己就是领着我们这一家三口,一只脚在地狱里一只脚在人间的,半人半鬼的怪物,从老公生病后,我的生命里再也没感觉到太阳的升起,走到哪我都觉得是黑暗的,空洞的,除了对老公和孩子,我再没笑过,以前感兴趣的所有东西都索然无味,我想有人帮帮我,帮我走出阴霾,可我知道,只有老公痊愈才能让我快乐起来,所以现在救他也是救我自己,赚钱---治病---赚钱---治病,然后呢?但愿上苍眷顾我们的善良、坚强,还我一个健康的老公。
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